Организационнные принципы лечения детей с врожденной аноректальной патологией

Цель исследования. Провести анализ оказания хирургической помощи детям с врожденными пороками развития аноректальной области в Республике Беларусь и определить возможности ее дальнейшей оптимизации.

Материал и методы. Обследованы пациенты с врожденной патологией аноректальной области, изучены документы, отражающие принципы оказания медицинской помощи. Использованы клинические, рентгенографические, инструментальные методы исследования.

Результаты. Лечение детей в специализированном учреждении, стандартизация подходов к определению показаний к операции, операционная тактика, послеоперационное ведение позволяют оптимизировать результаты терапии пациентов с врожденной аноректальной аномалией.

Заключение. Исследование показало, как можно справиться с актуальной проблемой здравоохранения для получения наилучшего результата лечения при минимальных затратах. Рассмотренные подходы могут быть использованы при любой другой врожденной патологии.

В условиях современной демографической ситуации в республике, которая характеризуется отрицательным естественным приростом (2014 г. — минус 3008 человек), проблема сохранения жизни каждого ребенка приобретает особую актуальность. Экономический эффект сохранения жизни ребенка, по результатам наших расчетов, составил 6 633 000 000 руб. (определяется суммой произведенного дохода в течение трудоспособной жизни за вычетом предполагаемых социальных расходов). С учетом полученных данных становится очевидным, что прерывание беременности при наличии у плода корригируемого порока развития является экономически нецелесообразным даже при достаточно высокой стоимости его хирургического лечения. В настоящее время не стоит проблема выживания этой группы пациентов — необходимо получение приемлемого функционального результата. Существует возможность хирургической коррекции, которая не только устраняет анатомический дефект, но и предотвращает инвалидизацию ребенка, тем самым обеспечивая его трудоспособность в будущем.

При принятии женщиной решения о сохранении беременности для родоразрешения беременных со всей республики с диагностированными у плодов пороками ЖКТ, требующими хирургической коррекции, госпитализируют в роддом 1-й ГКБ Минска, в непосредственной близости от которого расположен РНПЦ детской хирургии, где осуществляется коррекция ВПР. Это регламентируется приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь № 776 от 13.10.2006.

Сразу при рождении ребенка, особенно если перинатально не был установлен диагноз, факт рождения ребенка с ВПР для семьи является стрессом. По данным нашего анкетированного опроса (54 анкеты), 15% родителей сразу хотели отказаться от ребенка. На вопрос: «Почему?» родители называли следующие причины: финансовые трудности, общественное мнение, которое рассматривает наличие ребенка-инвалида в семье как нечто постыдное; отсутствие навыков для надлежащего ухода за таким ребенком; мнение, что интегрирование такого ребенка в общество нереально. В 2 случаях мамы детей с ВПР аноректальной области были госпитализированы в психиатрические отделения с расстройствами психики.

В клинике разработаны принципы работы с родителями (мамами) пациентов. Сразу после рождения ребенка с пороком обеспечивается контакт родителей с другими родителями, ухаживающими за пациентами, причем, желательно с одинаковой патологией. При этом преследуется несколько целей.
Снятие психологического стресса после рождения ребенка с ВПР. Родители видят и постепенно осознают, что они не одни такие, есть такие же дети, они нормально развиваются психически, социально адаптированы в семье, школе, обществе, особенно показательно, если дети постарше.
Для ухода за пациентом активно привлекаются родители — самые заинтересованные лица. Постоянное присутствие мамы позволяет обеспечить субъективную защищенность (спокойствие) ребенку, контролировать положение ребенка (не разрешают ему сидеть). После обучения родители осуществляют частые обработки раны, тем самым обеспечивается ее оптимальное открытое ведение.

Общаясь с «опытными» родителями, «новые» осваивают практические навыки ухода и работы со средствами реабилитации — смена калоприемника, постановка мочевого катетера, выполнение клизмы, перевязки. Как показывает опыт, такие навыки быстрее передаются и осваиваются при обучении на уровне «мама—мама», чем «мама—медицинская сестра» или «мама—доктор».

С рождением ребенка с ограниченными возможностями, как правило, «инвалидизируется» вся семья. Члены семьи также страдают от дискриминации и стигматизации, связанной с его инвалидностью. Семьи испытывают финансовые, социальные, физические и эмоциональные проблемы. Распад семьи в такой ситуации является частым явлением. По данным анкетированного опроса, в течение 3 лет после рождения ребенка с ВПР аноректальной области 20% семей распадаются. Как правило, отец уходит из семьи или не принимает участие в заботе о ребенке с ограниченными возможностями. Обращает внимание тот факт, что уровень дохода семьи, воспитывающей ребенка с ВПР; составляет 50—75% от среднего по стране.

Во всем мире родители и общественные организации играют центральную роль в содействии изменению положения детей с ограниченными возможностями. Родители самоорганизуются в группы для оказания психологической, материальной, юридической помощи. В век коммуникаций они образуют социальные сообщества. В Республике Беларусь консультативная психологическая и юридическая помощь организована на сайте http://rebenok.by/community/index.php/ topic,99502.0.html, где освещаются вопросы инвалидности детей. На всей территории страны родителям предлагают дальнейшую поддержку в виде консультаций, обмена опытом, проведения самостоятельных семинаров и других проектов.

Таким образом, учитывая географические условия Республики Беларусь: «центральное» географическое расположение столицы, самое дальнее расстояние от нее составляет 380 км; хорошее качество автомобильных дорог, редкость патологии (около 20 случаев в год), наличие квалифицированного, узкоспециализированного персонала, дорогостоящего оборудования, необходима концентрация этих пациентов в РНПЦ детской хирургии.

Контактная информация:
Дегтярев Юрий Григорьевич— к. м. н., доцент кафедры детской хирургии.
Белорусский государственный медицинский университет. 220013, г. Минск, пр. Независимости, 64; сл. тел. (8-017) 292-41-43. Участие авторов:
Концепция и дизайн исследования: Ю. Г. Д., В. И. А.
Сбор и обработка материала: Ю. Г. Д., В. И. А., О. В. П., С. К. Н.
Статистическая обработка данных: Ю. Г. Д., О. В. П., С. К. Н.
Написание текста: Ю. Г. Д.
Редактирование: О. В. П.

Ключевые слова: , ,
Автор(ы): Дегтярев Ю. Г., Аверин В. И., Прибушеня О. В., Новицкая С. К.
Медучреждение: Белорусский государственный медицинский университет, РНПЦ «Мать и дитя» Минздрава Республики Беларусь, РНПЦ детской хирургии Минздрава Республики Беларусь