Международные принципы организации паллиативной помощи детям

Паллиативная помощь (ПП) детям, хотя и тесно связана с ПП взрослым, является отдельной областью медицины, которая направлена на улучшение качества жизни детей с ограничивающими жизнь и угрожающими ей заболеваниями и их семей. В мире наблюдается увеличение количества детей, нуждающихся в ПП. Самая большая потребность в ПП детям отмечается в возрастной группе до 1 года, самый высокий прирост регистрируется в группе подростков (16— 19лет). По разным оценкам, потребность в специализированной ПП детям колеблется от 32 на 10 ООО детского населения в возрасте 0—19 лет в Великобритании до 120— 181 в странах Африки. По данным ВОЗ, потребность в помощи в конце жизни в целом в мире составляет 63 на 100 ООО населения младше 15 лет: от 23 на 100 ООО в Европе до 160 на 100 ООО в Африке.

Существуют проблемы, связанные с формированием унифицированного перечня заболеваний, при которых возникает необходимость оказания ПП, а также с разработкой четких критериев и алгоритмов своевременного перевода детей под специализированное паллиативное наблюдение.

В последние годы в мире наблюдается значительное увеличение потребности в паллиативной помощи (ПП) как взрослым, так и детям, что связано со старением населения, увеличением количества онкологических и других неинфекционных хронических заболеваний. Изначально ПП подразумевала облегчение страданий у онкологических больных, однако в настоящее время все чаще поднимается вопрос о необходимости профессиональной ПП пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как СПИД, цереброваскулярные заболевания, цирроз печени и др. [1].

В то же время совершенствование медицинских технологий и методов ухода, которые, с одной стороны, способствуют выживаемости недоношенных детей, в том числе с очень низкой и экстремально низкой массой тела, снижению детской смертности, увеличению продолжительности жизни детей с прогностически неблагоприятными заболеваниями, с другой — приводят к увеличению потребности в услугах ПП детям. По данным Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), ежегодно более 8 млн детей (6% от всех новорожденных в мире) рождаются с тяжелыми врожденными пороками и генетическими нарушениями, многим из которых потребуется ПП [2].

В 2002 г. ВОЗ дала новые, уточненные определения ПП взрослым и детям [3]. ПП направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей, которые сталкиваются с болезнью, представляющей угрозу для жизни, путем облегчения боли и других симптомов, оказания духовной и психосоциальной поддержки. Согласно информации ВОЗ, ПП детям является отдельной областью медицины, хотя и близко связанной с ПП взрослым. ПП детям обеспечивает активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка с ограничивающим жизнь заболеванием, а также предусматривает поддержку семьи. ПП начинается с момента диагностики неизлечимого заболевания и продолжается, несмотря на то, получает ребенок лечение по поводу основного заболевания или нет. Оказание эффективной ПП требует мультидисциплинарного подхода с участием специалистов разного профиля и семьи, а также использования имеющихся ресурсов в обществе. Такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях ограниченных ресурсов. ПП можно оказывать в специализированных учреждениях, в медицинских учреждениях общего профиля и на дому [3].

Лидирующая организация в области педиатрического паллиатива Together for Short Lives (Великобритания) также определяет ПП детям с ограничивающими жизнь и угрожающими ей заболеваниями как активную и всестороннюю помощь, начиная с момента постановки неблагоприятного диагноза и заканчивая смертью ребенка и периодом горевания [4].

Следует отличать понятие ПП от помощи в конце жизни, поскольку зачастую эти понятия смешивают. Помощь в конце жизни (хосписная помощь)— это оказание медицинской, психологической, социальной и духовной помощи пациенту и его семье в последние месяцы жизни и в фазу горевания. В то время как ПП может оказываться в течение многих лет, помощь в конце жизни является обычно краткосрочной.

Основными отличиями педиатрической ПП от ПП взрослым являются: 1) структура заболеваний — онкологические заболевания у детей составляют 10— 20%, у взрослых— 80—90%; неонкологические заболевания у детей представлены болезнями нервной системы, метаболическими и нейродегенеративными заболеваниями, хромосомными и генетическими синдромами, ВИЧ/СПИД; 2) продолжительность наблюдения: у детей трудно предсказать траекторию заболевания, они могут находиться под паллиативной опекой годами, в то время как ПП взрослым в большинстве случаев оказывается ограниченное время как «помощь в конце жизни»; 3) постоянное физическое и психическое развитие ребенка, требующее непрерывной модификации и адаптации подходов ПП к потребностям ребенка и семьи; 4) отличие фармакокинетики и фармакодинамики лекарственных средств у детей и взрослых, недостаточность форм и дозировок лекарственых средств для детей, особенно младшего возраста; S) психологические вопросы, связанные с общением с ребенком, его родителями, отношение к утрате ребенка в современном обществе [5].

Однако, несмотря на признание важности оказания ПП детям, во всем мире существует много вопросов по ее организации, основными из которых являются следующие:
1. Какие нозологические группы и конкретные заболевания подлежат ПП?
2. Сколько детей нуждается в ПП и помощи в конце жизни (хосписная помощь)?
3. Когда должна начинаться ПП, особенно в странах с ограниченными ресурсами?

С одной стороны, при наличии медленно прогрессирующего, ограничивающего жизнь заболевания ПП может не потребоваться долгие годы. С другой, часто получается, что ПП начинают оказывать поздно, уже на терминальной стадии (хосписная помощь). Надо принимать во внимание, что не всегда диагноз и прогноз являются решающими при планировании ПП, необходимо учитывать потребность каждого ребенка с неизлечимым заболеванием и его семьи.

Ключевые слова: , , ,
Автор(ы): Вайнилович Е. Г., Легкая Л. А., Горчакова А. Г., Бурыкин П. С.
Медучреждение: Белорусский детский хоспис, Министерство здравоохранения Республики Беларусь, Белорусская медицинская академия последипломного образования