Перейти к основному содержанию

Научно-практический рецензируемый ежемеcячный журнал. Орган Министерства здравоохранения Республики Беларусь
Входит в Перечень научных изданий Республики Беларусь для опубликования результатов диссертационных исследований по медицинским и биологическим наукам. Журнал включен в систему Российского научного цитирования.
Журнал издается с 1924 года.

Международные принципы организации паллиативной помощи детям

Паллиативная помощь (ПП) детям, хотя и тесно связана с ПП взрослым, является отдельной областью медицины, которая направлена на улучшение качества жизни детей с ограничивающими жизнь и угрожающими ей заболеваниями и их семей. В мире наблюдается увеличение количества детей, нуждающихся в ПП. Самая большая потребность в ПП детям отмечается в возрастной группе до 1 года, самый высокий прирост регистрируется в группе подростков (16— 19лет). По разным оценкам, потребность в специализированной ПП детям колеблется от 32 на 10 ООО детского населения в возрасте 0—19 лет в Великобритании до 120— 181 в странах Африки. По данным ВОЗ, потребность в помощи в конце жизни в целом в мире составляет 63 на 100 ООО населения младше 15 лет: от 23 на 100 ООО в Европе до 160 на 100 ООО в Африке.

Существуют проблемы, связанные с формированием унифицированного перечня заболеваний, при которых возникает необходимость оказания ПП, а также с разработкой четких критериев и алгоритмов своевременного перевода детей под специализированное паллиативное наблюдение.
 
В последние годы в мире наблюдается значительное увеличение потребности в паллиативной помощи (ПП) как взрослым, так и детям, что связано со старением населения, увеличением количества онкологических и других неинфекционных хронических заболеваний. Изначально ПП подразумевала облегчение страданий у онкологических больных, однако в настоящее время все чаще поднимается вопрос о необходимости профессиональной ПП пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как СПИД, цереброваскулярные заболевания, цирроз печени и др. [1].

В то же время совершенствование медицинских технологий и методов ухода, которые, с одной стороны, способствуют выживаемости недоношенных детей, в том числе с очень низкой и экстремально низкой массой тела, снижению детской смертности, увеличению продолжительности жизни детей с прогностически неблагоприятными заболеваниями, с другой — приводят к увеличению потребности в услугах ПП детям. По данным Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), ежегодно более 8 млн детей (6% от всех новорожденных в мире) рождаются с тяжелыми врожденными пороками и генетическими нарушениями, многим из которых потребуется ПП [2].

В 2002 г. ВОЗ дала новые, уточненные определения ПП взрослым и детям [3]. ПП направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей, которые сталкиваются с болезнью, представляющей угрозу для жизни, путем облегчения боли и других симптомов, оказания духовной и психосоциальной поддержки. Согласно информации ВОЗ, ПП детям является отдельной областью медицины, хотя и близко связанной с ПП взрослым. ПП детям обеспечивает активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка с ограничивающим жизнь заболеванием, а также предусматривает поддержку семьи. ПП начинается с момента диагностики неизлечимого заболевания и продолжается, несмотря на то, получает ребенок лечение по поводу основного заболевания или нет. Оказание эффективной ПП требует мультидисциплинарного подхода с участием специалистов разного профиля и семьи, а также использования имеющихся ресурсов в обществе. Такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях ограниченных ресурсов. ПП можно оказывать в специализированных учреждениях, в медицинских учреждениях общего профиля и на дому [3].

Лидирующая организация в области педиатрического паллиатива Together for Short Lives (Великобритания) также определяет ПП детям с ограничивающими жизнь и угрожающими ей заболеваниями как активную и всестороннюю помощь, начиная с момента постановки неблагоприятного диагноза и заканчивая смертью ребенка и периодом горевания [4].

Следует отличать понятие ПП от помощи в конце жизни, поскольку зачастую эти понятия смешивают. Помощь в конце жизни (хосписная помощь)— это оказание медицинской, психологической, социальной и духовной помощи пациенту и его семье в последние месяцы жизни и в фазу горевания. В то время как ПП может оказываться в течение многих лет, помощь в конце жизни является обычно краткосрочной.

Основными отличиями педиатрической ПП от ПП взрослым являются: 1) структура заболеваний — онкологические заболевания у детей составляют 10— 20%, у взрослых— 80—90%; неонкологические заболевания у детей представлены болезнями нервной системы, метаболическими и нейродегенеративными заболеваниями, хромосомными и генетическими синдромами, ВИЧ/СПИД; 2) продолжительность наблюдения: у детей трудно предсказать траекторию заболевания, они могут находиться под паллиативной опекой годами, в то время как ПП взрослым в большинстве случаев оказывается ограниченное время как «помощь в конце жизни»; 3) постоянное физическое и психическое развитие ребенка, требующее непрерывной модификации и адаптации подходов ПП к потребностям ребенка и семьи; 4) отличие фармакокинетики и фармакодинамики лекарственных средств у детей и взрослых, недостаточность форм и дозировок лекарственых средств для детей, особенно младшего возраста; S) психологические вопросы, связанные с общением с ребенком, его родителями, отношение к утрате ребенка в современном обществе [5].

Однако, несмотря на признание важности оказания ПП детям, во всем мире существует много вопросов по ее организации, основными из которых являются следующие:
1.    Какие нозологические группы и конкретные заболевания подлежат ПП?
2.    Сколько детей нуждается в ПП и помощи в конце жизни (хосписная помощь)?
3.    Когда должна начинаться ПП, особенно в странах с ограниченными ресурсами?

С одной стороны, при наличии медленно прогрессирующего, ограничивающего жизнь заболевания ПП может не потребоваться долгие годы. С другой, часто получается, что ПП начинают оказывать поздно, уже на терминальной стадии (хосписная помощь). Надо принимать во внимание, что не всегда диагноз и прогноз являются решающими при планировании ПП, необходимо учитывать потребность каждого ребенка с неизлечимым заболеванием и его семьи.

  • Я только что вернулся с большого международного форума врачей и ученых, проходившего в Санкт-Петербурге. На нем обсуждались вопросы совершенствования диагностики и лечения хронического миелолейкоза. Мы теперь уже добились того, что продолжительность жизни таких больных увеличилась в четыре раза, в России уже живут, радуются жизни и трудятся люди, излеченные от этого тяжелого заболевания... На форуме наряду с отечественными клиницистами выступали гематологи из Хьюстона (США), Турина (Италия), Мангейма (Германия).
  • Я вспоминаю свои беседы с больными — преподавателями медицинского института, профессорами. Что говорить, трудно с ними работать! Трудно с ними говорить и действовать, как со всеми остальными пациентами...Что еще характерно для заболевшего врача в психологическом плане? Частенько такой пациент напрочь забывает не только действие препаратов, но и время их приема, хотя сам в своей жизни неоднократно назначал их.
  • При осмотре мы прежде всего также уделяем особое внимание кожному покрову. Нормальная кожа и изменения ее при различных заболеваниях довольно подробно представлены в учебниках и монографиях. Здесь мне хочется лишь привести некоторые сведения, которые будут интересны врачам различных специальностей и позволят понять, почему кожа претерпевает изменения. Известно, что кожа — это полноценный орган, который дополняет и дублирует функции различных внутренних органов. Она активно участвует в процессе дыхания, выделения, обмене веществ.
  • Я никогда не заканчиваю расспроса-беседы с больным без того, чтобы выяснить хотя бы ориентировочно состояние взаимоотношений в семье. Полипрагмазия — бич современной медицины, клиники внутренних болезней. На обходах часто приходится видеть, как больным назначают 13—16 препаратов, нередко с взаимоисключающими фармакологическими свойствами.
  • Изучив сотни диагностических ошибок, сотрудники нашего коллектива убедились, что в ходе диагностического процесса практические врачи нарушают даже самые элементарные правила логики. Например, они неправильно применяют методы аналогии, индукции, дедукции.
  • А в настоящее время мне самому приходилось и в поликлиниках, и в стационарах слышать такие «уважительные и милые» обращения медицинских работников (и даже студентов, которые берут со старших пример!!!), как «голубушка», «бабуля», «золотце», «милочка», «голубчик», «бабуся», «дедуся», «дедуля», «женщина», «человек», «старик», «папаша», «мамаша», «отец», «мать», «барышня», «мужик», «тетя», «дядя» и т. д. Многие из таких слов для больных обидны, полны презрения, как правило, задевают самолюбие пациентов и их родственников.
  • Он редко выслушивал до конца доклад о больном, часто сразу же задавал вопросы, уточняющие характер течения болезни, особенности жизни. Удивительно, что вслух он мог сказать: «Что-то тут мне не ясно. Чего-то не хватает в истории болезни». И начинал сам собирать и выяснять эти «недостающие звенья».
© Редакция журнала «Здравоохранение» - 1924 - 2014гг.
Разработка сайта - doktora.by - сайт для врачей Беларуси